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Capitolo 18

Ruolo dell’infermiere nel percorso oncologico
e “l’arte di prendersi cura della persona”

Cosa vuol dire prendersi cura?

La parola al team infermieristico del Day hospital oncologico della SCDU di Oncologia dell’AO Mauriziano di Torino

Sì, perché questa vita subisce innumerevoli cambiamenti. Il corpo cambia l’immagine corporea, diventa un luogo di sofferenza, oltre che il soggetto non riesce a mantenere le sue performance. Le attività di prima, i tempi e gli spostamenti, i normali gesti della vita quotidiana possono diventare enormemente difficili.

“Per potersi prendere cura di un paziente oncologico, bisogna guardare in faccia alcune delle nostre paure più recondite, senza perdersi. La morte diventa compagna di viaggio e se questo viaggio lo si affronta insieme fa meno paura.” (Annalisa Bellezza)

“La mia interpretazione della presa in cura è accogliere la persona nella sua interezza, preoccuparsi dell’aspetto fisico e di quello emotivo, lasciando alla persona il tempo necessario per elaborare questo macigno ma non facendolo sentire mai SOLO!” (Laura Polimeno)

“Al di là del ruolo, è la costante vicinanza alle persone a alle loro famiglie, che rende gli infermieri di oncologia un po’ speciali!” (Santina Florio) “Prendersi cura della globalità della persona e del suo contesto, con il supporto di altri professionisti, dalla fase iniziale della malattia fino alla fase finale. Indispensabile l’aggiornamento e la formazione continua.” (Luisa Fusco)

“Credo che sia importante, di fronte ai cambiamenti fisici e di vita sociale imposti dalla malattia, rendere questo periodo della vita meno traumatico possibile e avere la consapevolezza che anche piccoli gesti, come una carezza o una mano sulla spalla, possono fare la differenza. L’empatia e l’ascolto attivo sono aspetti fondamentali della cura!” (Daniela Ballaminut)

“Accompagnare la persona nel percorso di cura e saper interagire con le altre figure professionali per garantire la continuità assistenziale; è fondamentale associare la nostra professionalità ad una buona dose di sensibilità umana.” (Fulvia Codegone)

“Essere responsabili della complessità della persona tenendo conto dei suoi bisogni; fondamentale è la comunicazione nella relazione di cura e l’instaurarsi di un rapporto basato sulla fiducia e sull’empatia.” (Giovanna Ciriolo)

“Il prendersi cura racchiude l’essenza della professione infermieristica ossia volgere lo sguardo all’incontro con l’altro nella sua complessità: l’obiettivo della cura è garantire una buona qualità di vita alla persona in relazione al suo progetto di vita.” (Rossella Comite)

“Entrare in relazione con l’altro e sviluppare una relazione empatica che ha a che fare con la capacità di sentire a livello emozionale e di comprendere quello che l’altro prova, abbandonando i propri schemi mentali per accogliere quelli dell’altro”. (Sabrina Terzolo)

TEAM DI CURA

Coord. Inf. Valentina Ariu, Responsabile percorsi oncologici Sabrina Terzolo. Infermiere: Annalisa Bellezza, Laura Polimeno, Santina Florio, Luisa Fusco, Daniela Ballaminut, Fulvia Codegone, Giovanna Ciriolo, Rossella Comite, Donatella Pozzi, Paola Chiotto, Eliana Zilio.

Che cos’è l’assistenza infermieristica?

L’assistenza infermieristica viene definita dal Royal College of Nursing di Londra nel 2003 come “l’uso del giudizio clinico nell’erogazione delle cure per rendere le persone capaci di migliorare, di mantenere o di recuperare la salute, di affrontare problemi di salute e di realizzare la miglior qualità di vita possibile, quale che sia la loro malattia o disabilità, fino alla morte”.

Questa definizione richiama i concetti fondamentali dell’attività professionale dell’infermiere nell’ambito della cura del paziente che, in quanto “persona”, richiede un approccio aperto alla valutazione della sua complessità. In questa logica, le caratteristiche della persona sono intrecciate tra loro e generano le infinite diversità che caratterizzano gli esseri umani.

Qual è lo scopo dell’assistenza infermieristica?

Lo scopo è migliorare, mantenere o recuperare la salute, la guarigione, la crescita e lo sviluppo; prevenire la malattia e la disabilità e, quando le persone si ammalano o diventano disabili, affrontare e supportare le paure, la sofferenza, accompagnando il paziente ad affrontare la malattia, l’incapacità, il trattamento e le relative conseguenze fino alla morte. Questo approccio orienta le decisioni da assumere nella programmazione dell’assistenza. In oncologia, come in tutti gli ambiti di cura, l’infermiere deve rispondere sia a doveri normativi che di coscienza ed etica professionale, con l’obiettivo di garantire l’efficacia, l’efficienza e l’appropriatezza delle cure, adottando strategie di personalizzazione dell’assistenza attraverso un processo di pianificazione.

Per quali motivi?

Perché pianificare l’assistenza, come l’attività intellettuale, dà spessore al fare, prevedendolo, progettandolo, personalizzandolo. Perché la pianificazione produce un quadro di riferimento e di orientamento per l’assistenza e si proietta in una prospettiva che guarda, al di là del momento contingente, al progetto di vita della persona e al ripristino o miglioramento della sua autonomia. Perché pianificare vuol dire decidere, e questa è una tra le attività intellettuali a più forte discrezionalità professionale: la decisione esalta e concretizza nello stesso momento gli ampi concetti di autonomia e di responsabilità.

Quali competenze sono richieste all’infermiere in oncologia?

Le competenze costituiscono elementi importanti per governare le modalità assistenziali, sempre più vicine alle reali esigenze del paziente.

Per un infermiere che lavora in un reparto oncologico, essere preparato dal punto di vista tecnico è fondamentale, dalla somministrazione dei farmaci oncologici, alla valutazione delle tossicità, al monitoraggio dei sintomi, ma di certo non basta: alle difficoltà tecniche si aggiungono l’ansia legata alla malattia e ai cambiamenti che questa porta nella vita quotidiana della persona assistita e dei suoi familiari. Da ciò emerge l’importanza di sviluppare competenze in ambito relazionale ed educativo che risultano essere le aree di maggiore interesse nella cura della persona affetta da cancro.

Gli infermieri attivi nel campo dell’oncologia sono responsabili, al fianco dei medici, dell’educazione del paziente oncologico: grazie alla qualità delle informazioni che vengono fornite, è possibile migliorare l’esperienza della persona, la sua conoscenza della malattia, dei rischi e dei benefici relativi alle terapie e alla corretta assunzione dei farmaci, il riconoscimento e i comportamenti da mettere in atto di fronte alle tossicità dei trattamenti.

L’educazione è considerata un passo essenziale per rendere i pazienti consapevoli del proprio ruolo nel mantenimento della propria salute e, in questo processo, l’infermiere rappresenta una delle figure di riferimento.

Perché si parla di “relazione d’aiuto e di educazione terapeutica” fra paziente e infermiere?

La relazione d’aiuto fra paziente e operatore sanitario parte dal presupposto che, per esistere, non può prescindere dall’instaurarsi di un’alleanza terapeutica e assistenziale tra la persona e i professionisti che sono coinvolti nella cura.

L’infermiere, come definito dalla deontologia professionale, è il professionista che stabilisce una relazione di cura, utilizzando anche l’ascolto e il dialogo. Egli garantisce che la persona assistita non sia mai lasciata in abbandono coinvolgendo, con il consenso dell’interessato, le sue figure di riferimento, nonché le altre figure professionali e istituzionali. Il tempo di relazione è tempo di cura.

Durante il percorso di cura l’infermiere valorizza e accoglie il contributo della persona, il suo punto di vista e le sue emozioni e facilita l’espressione della sofferenza. L’infermiere informa, coinvolge, educa e supporta l’interessato e, con il suo libero consenso, le persone di riferimento, per favorire l’adesione al percorso di cura e per valutare e attivare le risorse disponibili.

Il concetto di educazione terapeutica, promosso dall’OMS nel 1998, mette in evidenza che questo ambito di responsabilità dell’infermiere fa sì che la persona acquisisca e mantenga capacità e competenze che aiutano a vivere in maniera ottimale con la malattia. Si tratta pertanto di un processo permanente, integrato alle cure e centrato sul paziente.

Perché è necessario un approccio multidisciplinare alla cura?

La strategia di cura di un tumore richiede sempre più spesso un approccio multidisciplinare per offrire alla persona assistita percorsi diagnostici-terapeutici-assistenziali semplificati e trattamenti qualificati.

L’approccio multidisciplinare ai pazienti portatori di patologie oncologiche viene oggi considerato uno standard di riferimento cui mirare per la costruzione dei percorsi di diagnosi, cura, follow-up e riabilitazione.

I percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali (o PDTA) sono strumenti di gestione clinica che hanno lo scopo di raggiungere gli obiettivi di salute della popolazione malata. Sono piani di assistenza basati sull’integrazione di diverse professioni e discipline e, come tali, richiedono una chiara definizione dello specifico contributo delle singole discipline sanitarie.

L’infermiere all’interno dei vari PDTA è coinvolto nell’assistenza di tutto il percorso, dalla presa in cura presso il Centro Accoglienza e Servizi (o CAS), al momento della comunicazione della diagnosi all’interno dei Gruppi Interdisciplinari di Cura (o GIC), nella fase di ricovero per intervento chirurgico, alla fase del trattamento medico in radioterapia e in day hospital fino alle cure palliative.

Dalla struttura ospedaliera al territorio, l’infermiere ricopre un ruolo trasversale e strategico nel sostegno delle cure e come facilitatore di un percorso che prevede l’accesso a diversi servizi.

Dalla presa in carico al concetto di presa in cura: cosa cambia?

Nel corso degli anni si è assistito a un sostanziale cambiamento del concetto di salute che ha necessariamente spostato l’attenzione dalla malattia in sé e per sé alla persona nella sua complessità e capacità di adattamento alle situazioni di stress.

Il completo “benessere fisico” diventa, alla luce dell’invecchiamento e della cronicità della popolazione, un traguardo irraggiungibile. Pertanto, occorre porre l’accento sulla capacità della persona di convivere con la malattia nelle sue varie fasi.

Risulta quindi necessario sottolineare che, oggi, la persona assistita è l’attore principale della cura, in grado di autodeterminarsi e di compiere scelte in merito ai trattamenti e alle cure proposte, sostenuto e consigliato dai vari professionisti che incontra sul suo cammino. La famosa “presa in carico”, un’espressione che trasmetteva un senso di passività della persona che si affidava ai professionisti in maniera incondizionata, oggi è stata sostituita dall’espressione “presa in cura”, che sottolinea l’importanza del concetto di favorire e sostenere l’autodeterminazione e la responsabilità propria dell’essere umano in quanto persona.

Esperienze di umanizzazione della cura

Come esprimere concretamente tutti i concetti fondamentali finora descritti?

Nella nostra esperienza abbiamo realizzato diversi progetti che hanno riscosso un notevole gradimento da parte dei nostri assistiti. In primis gli “Open Day”, pomeriggi dedicati a illustrare ai nostri assistiti, ai caregiver e agli ospiti interessati, i principi che ci sostengono e le modalità organizzative adottate “dietro le quinte” e dunque non visibili agli occhi e meno comprensibili durante la cura.

L’iniziativa si ispira al fatto che un’informazione corretta e completa da parte del team multiprofessionale è lo strumento cardine di un’alleanza terapeutica strategica al fine di garantire la qualità e la sicurezza delle cure, poiché è dimostrato che coinvolgere pazienti e familiari nel processo di cura è indispensabile per l’efficacia terapeutica, poiché aumenta il grado di disciplina della persona e favorisce l’adesione alla terapia farmacologica.

A seguire, il punto di Accoglienza Infermieristica all’ingresso del day hospital di Oncologia è nato con l’obiettivo di accogliere la persona all’arrivo, indirizzarla, se necessario, al proprio percorso terapeutico-assistenziale giornaliero. Esso filtra e risponde ai bisogni di assistenza dell’immediato provvedendo alle eventuali necessità durante l’attesa e accoglie le persone che si presentano senza prenotazione per varie esigenze o problemi insorti.

“L’Angolo della Coccola” è un punto in sala di attesa in cui le persone possono usufruire di una tisana calda in inverno e una bevanda fresca in estate accompagnata dalla possibilità di letture di riviste di vario interesse.

L’identificazione, all’interno del gruppo infermieristico, delle diverse specialità di oncologia medica e ginecologia oncologica, con spille “smile” di diversi colori (uno per specialità) favorisce l’orientamento delle persone soprattutto all’inizio del percorso di cura.

Il progetto di “Ascolto Letture” ha l’obiettivo di rendere più lieve e vivibile il tempo durante la somministrazione dei trattamenti e rispondere all’esigenza manifestata da molti assistiti di potersi confrontare (utilizzando anche la competenza degli psicologi) con una modalità agevolata dall’opera letteraria, che permette di affrontare alcuni aspetti inerenti alla propria storia personale e di malattia con la “mediazione” del testo letto e commentato insieme. Il progetto di Ben-Essere che offre ai pazienti trattamenti di cura del corpo in corso di terapia.

Abbiamo anche organizzato sessioni di make-up per curare l’immagine di sé, l’aromaterapia degli ambienti di cura, l’utilizzo di colori e decori delle stanze di terapia, un progetto avviato di musicoterapia in corso di trattamento terapeutico, momenti di gioco e di canto insieme e altre idee per ora in cantiere nell’attesa che l’emergenza COVID rientri definitivamente e ci lasci esprimere tutta la creatività professionale ed emotiva insieme alle persone che afferiscono ai nostri servizi. Alcuni nostri assistiti ci hanno definito “Il centro benessere chemioterapico”, e oltre a regalarci il sorriso ci fanno comprendere che, nella concretezza, siamo sulla giusta strada.

Bibliografia

Royal College of Nursing. “Defining Nursing”. 2003.

Marmo G, Molinar Min M, Montanaro A, Rossetto P. Complessità assistenziale: un metodo per orientarsi. Maggioli editore, 2016.

Marmo G. Pianificare l’assistenza infermieristica: oltre il metodo. Neu, 2017.

D.M. 14 settembre 1994, n. 739. Regolamento concernente l’individuazione della figura e del relativo profilo professionale dell’infermiere. Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 9 gennaio 1995, n. 6.

www.who.int Rogers C. La terapia Centrata sul Cliente. 1951.

Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche Codice Deontologico delle Professioni Infermieristiche. Disponibile da http://www.ipasvi.it/norme-e-codici/deontologia/il-codice-deontologico.htm (u.c.18/07/19). 2019.

Art. 4. Relazione di Cura. Codice Deontologico dell’Infermiere. 2019.

Art. 17. Rapporto con la persona assistita nel percorso di cura. Codice Deontologico dell’Infermiere. 2019.

www.reteoncologica.it O.M.S. Concetto di salute come “uno stato di completo benessere fisico, mentale, psicologico, emotivo e sociale”. 1948.


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